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【云視角】國(guó)際罕見(jiàn)病日|今天,為愛(ài)轉(zhuǎn)發(fā),別讓他們“孤單”!

時(shí)間:2022-02-28 10:15:03    來(lái)源:云南網(wǎng)    

今天(2月28日)

是第15個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日

罕見(jiàn)病,又被稱(chēng)為“孤兒病”

世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為

患病人數(shù)占總?cè)丝诘?/p>

0.65‰~0.1‰之間的

疾病或病變

目前全球罕見(jiàn)病約有7000多種

80%是遺傳性疾病

50%的罕見(jiàn)病在出生時(shí)或兒童期發(fā)病

罕見(jiàn)病病情惡化迅速

死亡率很高

僅有約1%的罕見(jiàn)病有有效藥物治療

罕見(jiàn)病患者承受著常人無(wú)法理解的痛苦

患者的家庭承受著巨大的壓力

“瓷娃娃”“睡美人”“月亮的孩子”

……

這些動(dòng)聽(tīng)名字的背后

是一個(gè)個(gè)讓人揪心的疾病

我國(guó)罕見(jiàn)病患者超2000萬(wàn)人

每年新增患者超過(guò)20萬(wàn)人

他們除了要經(jīng)受病痛折磨

還面臨治療難、用藥貴、無(wú)法融入社會(huì)等問(wèn)題

他們不幸患上的

是發(fā)病率數(shù)萬(wàn)甚至百萬(wàn)分之一的“怪病”

他們中許多人

需輾轉(zhuǎn)5到10位醫(yī)生

耗去5到30年

才知道自己到底得了什么病

即便確診

也面臨無(wú)藥可治或難籌藥費(fèi)

比疾病更令人折磨的

是社會(huì)的忽略和異樣的眼光

從全球范圍來(lái)看

目前僅有5%的罕見(jiàn)病存在有效治療方法

即使有藥可醫(yī)

患者也往往面臨高額的治療費(fèi)用

保障罕見(jiàn)病患者吃得起藥

需要政策的不斷完善

截止2021年12月18日

國(guó)內(nèi)共有60余種罕見(jiàn)病用藥獲批上市

其中已有40余種被納入了國(guó)家醫(yī)保目錄

涉及25種疾病

國(guó)家醫(yī)療保障局自2018年以來(lái)

每年一次動(dòng)態(tài)調(diào)整醫(yī)保藥品目錄

罕見(jiàn)病用藥也在調(diào)入之列

通過(guò)對(duì)罕見(jiàn)病藥品談判準(zhǔn)入

罕見(jiàn)病用藥價(jià)格大幅降低

2021年共有7個(gè)罕見(jiàn)病藥品談判成功

價(jià)格平均降幅達(dá)65%

與此同時(shí)

近年來(lái)

我國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病治療藥品

實(shí)施優(yōu)先審評(píng)審批

國(guó)家藥品監(jiān)督管理局將

具有明顯臨床價(jià)值的防治罕見(jiàn)病的

創(chuàng)新藥和改良型新藥

納入優(yōu)先審評(píng)審批程序

為更多的罕見(jiàn)病患者延緩病情發(fā)展

提高生活質(zhì)量帶來(lái)了希望

醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)稱(chēng)

每個(gè)人身上都有5-10個(gè)缺陷基因

一旦夫妻雙方擁有相同的缺陷基因

就有可能生下有罕見(jiàn)病的寶寶

因此

把好預(yù)防關(guān)

早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)才是罕見(jiàn)病防治的最佳途徑

通過(guò)婚前、孕前篩查

產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷

新生兒篩查的三級(jí)預(yù)防策略

可以有效防范罕見(jiàn)病的發(fā)生

2022年國(guó)際罕見(jiàn)病日官方海報(bào)

今年“國(guó)際罕見(jiàn)病日”主題是

分享你的生命色彩

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衷心希望

這些不一樣的生命色彩

能被看見(jiàn)、被聽(tīng)見(jiàn)、被了解

不只在這一天

罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)

但罕見(jiàn)病病人卻最容易被忽視

為愛(ài)轉(zhuǎn)發(fā)

關(guān)注罕見(jiàn)病患者

別讓他們孤單!

云南網(wǎng)綜合自國(guó)家衛(wèi)健委網(wǎng)站、人民日?qǐng)?bào)、央視新聞、新華社、新華網(wǎng)、人民網(wǎng)、國(guó)際罕見(jiàn)病日官網(wǎng)等

海報(bào)設(shè)計(jì):解舒然

編輯:李斌 張曉暉

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